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Emery Eversoll y su madre se rieron mucho cuando el secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., dijo que algunos niños autistas nunca escribirán poemas.
La habitación de la joven de 16 años está llena de cuadernos con su prosa. A veces, recita poesía en voz baja para sobrellevar un ataque de ira. Su madre empezó a sospechar que podría tener autismo, en parte porque a los 2 años ya había memorizado cada palabra de su libro favorito.
Aun así, esta familia de Kansas se muestra optimista sobre los planes de Kennedy de iniciar un estudio a gran escala sobre las causas del autismo, el complejo trastorno del desarrollo que afecta al cerebro y causa retrasos en el lenguaje o el aprendizaje, aislamiento social y una inusual necesidad de rutina. Kennedy se ha comprometido a identificar algunas de las causas del autismo, que se ha estudiado durante décadas, para septiembre.
Kennedy ha dicho que el autismo “destruye familias”. Añadió que los niños con autismo “nunca pagarán impuestos, nunca tendrán un trabajo, nunca jugarán béisbol, nunca escribirán un poema, nunca tendrán una cita. Muchos de ellos nunca usarán el baño sin ayuda”.
Sus comentarios y su plan para estudiar rápidamente sus causas han dividido a una comunidad de millones de personas que viven con autismo. Para algunos, representaron un reconocimiento tardío de las dificultades cotidianas de las familias con seres queridos autistas. Para otros, Kennedy tergiversó profundamente la realidad de su discapacidad, lo que generó inquietud sobre su capacidad para abordar una evaluación exhaustiva del trastorno.
A algunos también les preocupa que Kennedy haya pasado años sugiriendo que las vacunas podrían causar autismo, a pesar de décadas de investigación científica que no muestran tal vínculo.
Scott Copeland, un padre de Ohio que es autista y padre de dos niños autistas, no confía en que Kennedy realice un estudio legítimo.
“Sería como ponerse de pie y decir que tendrás la cura del cáncer en seis meses”, dijo Copeland, de 56 años. “Enfadarse no es suficiente”.
La vida con autismo puede ser una lucha diaria
Al anunciar planes para estudiar las causas del autismo, Kennedy describió la sombría vida que viven quienes tienen que enfrentarse a él.
Para Kelly Van Den Berghe, los comentarios de Kennedy reflejan una dolorosa realidad para el hijo que ama. Esta madre de cinco hijos, residente de Massachusetts, tiene un hijo de 18 años, Daniel, con autismo profundo.
Daniel no puede hablar, aunque una tableta le ayuda a comunicarse. Se golpea con tanta fuerza que corre el riesgo de sufrir una fractura o una conmoción cerebral. Hace aproximadamente una década, los médicos le recomendaron ingresar a tiempo completo en una residencia para su seguridad. Su madre tardó años en aceptarlo, e incluso ahora, se le llenan los ojos de lágrimas al hablar de esa decisión.
“Creo firmemente que mi hijo, si pudiera decírnoslo, no querría el autismo porque esto no le ha afectado positivamente”, dijo Van Den Berghe. “Así que, para mí, que alguien finalmente reconozca a mi hijo y a su comunidad es increíble”.
Los Eversoll también percibieron así los comentarios de Kennedy. Emery Eversoll sufre ataques de ira. Los ruidos fuertes la molestan. Y la ropa puede sentirse rara, sobre todo los vaqueros o los calcetines, que a menudo hay que usar al revés.
“Es difícil si tu hijo tiene que lidiar con algún problema adicional”, dijo Jessica Eversoll. “Igual que si tu hijo hubiera perdido la mano, sigue siendo el mismo niño, pero tendrá dificultades para desenvolverse en el mundo que lo rodea”.
Eileen Lamb conoce bien esas dificultades. Le diagnosticaron autismo hace una década, tras notar indicios de que su primer hijo, Charlie, podría tener autismo.
Los días en Austin, Texas, pueden ser desalentadores con Charlie, su hermano menor Jude, un niño de 9 años que también tiene autismo y una hermana de 2 años, Billie.
A los 12 años, Charlie todavía requiere supervisión constante, sobre todo por su hábito de comer cosas sin comer; el año pasado se tragó un tornillo. Por la noche, lo vigila con una cámara de video, un detector de movimiento y una cama de seguridad tipo tienda de campaña para asegurarse de que no se golpee la cabeza ni intente comerse las paredes. En un blog, Eileen Lamb comparte consejos de terapia, logros familiares (como llevar a los tres niños a un partido de fútbol infantil) y lamenta algunos de los hitos que Charlie se ha perdido.
Lamb dijo que es poco probable que Charlie alguna vez juegue béisbol o tenga una cita (como dijo Kennedy el mes pasado al describir el autismo), pero tampoco se fija sólo en las limitaciones de su hijo.
“Entiendo adónde quería llegar con sus comentarios”, dijo Lamb, quien también es director de redes sociales de la organización nacional Autism Speaks. “Pero también creo que así no se mide el valor de la vida de nuestros niños. El lenguaje que usamos importa”.
Copeland, el padre de Ohio, también cree que su hijo de 21 años encaja con la descripción de autismo de Kennedy. Su hijo no habla, vive en casa y requiere atención constante porque no percibe el peligro.
Sin embargo, los comentarios de Kennedy dejaron claro a Copeland que tenía poca experiencia con este trastorno.
“No me gusta que la gente se presente como experta cuando no sabe absolutamente nada sobre algo”, dijo.
La búsqueda para determinar la causa del autismo ha resultado difícil de alcanzar.
Kennedy ha descrito el autismo como una “enfermedad prevenible”.
Esto ha desconcertado a las familias que ven una respuesta clara a la causa del autismo: la genética. Los científicos también han concluido que la genética juega un papel importante.
Ashley Seliquini, madre y logopeda de 40 años que vive en Greensboro, Carolina del Norte, ve claramente las conexiones en su familia. Tanto a ella como a su hija de 5 años les han diagnosticado este trastorno. Ambas a veces pierden la capacidad de hablar. Su hija también se siente abrumada por los ruidos fuertes.
“Se ve que es hereditario”, dijo Seliquini. “A veces, los padres no son conscientes de que son autistas. Después de que su hijo recibe el diagnóstico, dicen: ‘¡Dios mío, yo también soy autista!'”.
Los médicos y expertos médicos han atribuido el aumento de los casos de autismo (aproximadamente 1 de cada 31 niños en Estados Unidos tiene actualmente un diagnóstico) a una mayor concienciación, especialmente en torno a las formas más leves del trastorno.
Kennedy ha rechazado rotundamente esa explicación.
Tanto él como el presidente Donald Trump han sugerido que las vacunas podrían ser la causa del aumento de las tasas de autismo, a pesar de investigaciones de larga data que indican lo contrario. Los Institutos Nacionales de la Salud han identificado otros factores de riesgo ambientales, como la exposición prenatal a pesticidas o la contaminación atmosférica, la prematuridad extrema o la concepción a una edad más avanzada.
La semana pasada, Kennedy dijo en una entrevista con CNN que el departamento de salud comenzaría a otorgar subvenciones a un equipo de 15 científicos que estudiarán el autismo, aunque no ha proporcionado detalles sobre quién dirigirá los estudios.
Eileen Lamb espera que los estudios no se centren en las vacunas, ya que los investigadores ya han concluido firmemente que no existe un vínculo. En cambio, le gustaría que se centraran en cómo apoyar a familias como la suya.
“No se trata sólo de cuál es la causa, sino de cómo ayudamos”, afirmó.
Para Van Den Berghe, el estudio de Kennedy podría contener las respuestas que ha buscado desde que Daniel fue diagnosticado hace muchos años. Sabe que las investigaciones no han encontrado una relación entre las vacunas y el autismo, pero aún no está convencida. La reacción severa de Daniel a las vacunas hace tantos años es la única causa que puede señalar; nadie más en su familia ha sido diagnosticado con autismo.
“¿Por qué le pasó esto?”, dijo. “Llevo años buscándolo”.
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